Quando si parla ti tifoseria organizzata si pensa a bandiere, tamburi e cori.
Non è solo ed esclusivamente così, aiutare il prossimo a volte è più emozionante di un goal allo scadere di un match.
Vogliamo aiutare il piccolo Giovanni confidando anche nel vostro aiuto.
Giovanni è una creatura che ha avuto la sfortuna di nascere con una malattia gravissima: la SMA1. E’ una malattia degenerativa del sistema nervoso a causa della quale perderà progressivamente il tono muscolare sino a morire per soffocamento.
La cura per Giovanni è Zolgensma, un farmaco che in un’unica somministrazione consentirà alle sue cellule di sintetizzare la proteina che oggi non riesce a produrre. Pertanto potrà vivere e condurre una esistenza felice, come quella che auspicheremmo per qualunque bambino.
Il farmaco Salvavita è approvato in numerosi paesi europei ed extra europei, ma non dal nostro sistema sanitario. Per essere corretti è stato recentemente approvato dall’AIFA fino a 13,5 kg ma a delle condizioni che escludono i bambini tracheostomizzati come Giovanni. Sembra più una trovata per prendere tempo. Tempo che il bambino non ha.
La terapia genica per i malati SMA costa oltre 2 milioni di dollari.
Spero possiate darci una mano nella divulgazione di questo post e nelle future iniziative che metteremo in campo per dare a Giovanni una speranza di vita migliore.
Passione,
Fedeltà,
Mentalità.
Ultras Cassano 2017